Mãe luta por tratamento para bebê que nasceu com prematuridade extrema, hidrocefalia e retinopatia em SP | Mais Saúde

Após nascer com prematuridade extrema, com apenas 25 semanas de gestação e 820g, um bebê de Santos, no litoral de São Paulo, luta para sobreviver enquanto a mãe não consegue retirar itens básicos nas policlínicas da cidade. Após o parto, a recepcionista Marina Siqueira Euflauzino, de 36 anos, ouviu dos médicos que o filho não sobreviveria 72 horas, porém, neste mês, ele completou 5 meses de vida.

Marina teve uma gestação tranquila e sem complicações. No entanto, ao completar 24 semanas, começou a sentir contrações. Ela foi ao médico, recebeu um medicamento e voltou para casa. Dias depois, voltou ao hospital já com o pé do bebê para fora, e entrou em trabalho de parto no dia 12 de junho.

Rael Siqueira de Camargo nasceu com 25 semanas, 820g e prematuridade extrema, o que causou hidrocefalia e retinopatia da prematuridade, um distúrbio que afeta os vasos sanguíneos dos olhos. Ele ainda teve uma hemorragia na cabeça, falência dos rins, uma parada cardiorrespiratória e ficou em coma por quatro dias. Porém, mesmo com todos os problemas, conseguiu sobreviver.

Cerca de 12 horas após o parto, Marina encontrou o filho pela primeira vez. “A médica falou que, se ele sobrevivesse, seria como um vegetal, não falaria, não andaria, não faria nada. Depois, começaram a falar que ele é um milagre, porque está se mexendo e se desenvolvendo, apesar das limitações”, conta.

Devido à retinopatia, ele perdeu a visão do olho esquerdo e conseguiu um tratamento a laser para tentar garantir a visão do olho direito. Os procedimentos, que deveriam ser realizados no 1° mês de vida, não podem ser feitos ainda, devido à atual condição dele. A válvula colocada na cabeça do bebê para drenar a água gerada pela hidrocefalia obstruiu e causou ainda mais complicações. Por isso, Rael foi internado novamente nesta terça-feira (23), e está sendo alimentado por meio de sonda.

Ele precisará passar por uma cirurgia na cabeça, mas está muito fraco e não consegue ser amamentado. Desta forma, após conseguir consulta com uma fisioterapeuta, a mãe busca atendimento de fonoterapia, que ajudará o bebê a se reabilitar à amamentação e a evitar atrofias.

Rael nasceu com prematuridade extrema, hidrocefalia, insuficiência renal e retinopatia em Santos, SP — Foto: Arquivo Pessoal

Em entrevista ao g1 nesta quarta-feira (24), Marina esclareceu que está de licença-maternidade, e que o que recebe a ajuda a pagar as contas de casa, mas não os tratamentos e insumos que o filho precisa. Ela relata que se dirigiu à policlínica onde é atendida diversas vezes para retirar seringas, leite e fraldas, porém, mesmo com prescrição médica, não consegue, pois é informada de que os itens estão em falta.

Além da dificuldade para retirar os insumos, ela conta que demorou cerca de dois meses para conseguir marcar uma consulta com um neurologista, que devia estar acompanhando o bebê desde o nascimento. Ela ainda tenta marcar a fonoterapia, mas sempre é informada de que não há vaga. Para completar a renda e conseguir ao menos uma consulta com um pediatra particular, ela precisou fazer uma rifa e vender para amigos e familiares, já que não conseguiu a consulta na rede pública.

Bebê voltou a ser internado devido a obstrução da válvula que drena o líquido que a hidrocefalia gera na cabeça — Foto: Arquivo Pessoal

Os médicos ainda avaliam o que causou o parto prematuro, já que a mãe não tinha uma gravidez de risco. A recepcionista relata que uma hipótese é que ela tenha o colo fino, que não suportou o peso do bebê durante os nove meses, porém, isso só poderá ser confirmado seis meses após o parto.

“Cada internação é muito difícil. A médica me avisou que seria um ano de internações, mas é complicado. Ninguém gosta de ver o filho sendo picado, examinado, revirado e ficar só assistindo isso. Dos cinco meses de vida do Rael, quatro foram no hospital. Quando ela falou que meu filho seria um vegetal, eu não acreditei, mas é uma luta diária. Eu sou uma mãe de primeira viagem, e estou tentando fazer o melhor pelo meu bebê”, conclui.

Em nota, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de Santos afirmou que o bebê tinha uma consulta agendada no dia 20 de outubro, na Seção Centro de Referência em Saúde Auditiva, porém, não compareceu. Uma nova consulta será agendada à criança tão logo a agenda do mês de dezembro da unidade seja aberta. A Secretaria de Saúde também agendou para 1º de dezembro, às 10h, consulta no CER – Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual, onde a criança terá acesso a atendimento conduzido por equipe multiprofissional e atividades de estimulação.

Com relação ao fornecimento de insumos, a SMS informa que o município não fornece fraldas infantis, exceto nas maternidades, durante o período de internação da criança. Seringas também não são dispensadas a pacientes, exceto para diabéticos que fazem uso de insulina. Com relação ao fornecimento da fórmula prescrita (leite), ele deve ser solicitado à policlínica, o que não foi feito, e por esse motivo, não pode ser dispensado.

Segundo o neurologista João Luis Cabral Júnior, a prematuridade extrema não interfere no grau de sequelas da hidrocefalia. Sendo o paciente prematuro ou não, a patologia não muda, e a gravidade será a mesma.

Conforme o especialista, o que de fato causará alterações é o grau da hidrocefalia, que determina se a criança terá uma boa evolução ou ficará com mais limitações. Isso depende da quantidade de cérebro. “A hidrocefalia é o acúmulo do líquido cerebral, o líquor, a mais. E isso comprime o cérebro. O líquido é tão grande que não deixa o cérebro se desenvolver”, explica.

Desta forma, as terapias podem ajudar a criança a se desenvolver e a superar limitações, mesmo que ela tenha nascido prematura, dependendo somente do grau de impacto da hidrocefalia. A prematuridade, no entanto, pode causar outras complicações, como a retinopatia, no caso de Rael.

VÍDEOS: g1 em 1 Minuto Santos


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