Mãe de menino com doença rara e outro em busca de diagnóstico pede ajuda para manter cuidados em SP | Santos e Região

Uma mãe busca por ajuda para conseguir manter os cuidados médicos para dois dos seus quatro filhos. O mais novo, Davi, de apenas 6 anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e é autista. Por sua vez, Matheus, de 9 anos, desenvolveu nos últimos meses dificuldade para andar e, ao menor sinal de esforço, sente-se cansado e apresenta taquicardia e baixa saturação. Ele ainda não recebeu diagnóstico, mas é acompanhado frequentemente por médicos. As duas crianças fazem sessões de fisioterapia.

Ao g1, a mãe dos meninos, a autônoma Pâmela Ramos, conta que o valor anual para os tratamentos e consultas é de aproximadamente R$ 50 mil. Ela vive ao lado dos filhos e do marido em Santos, no litoral de São Paulo.

Este ano praticamente não conseguimos nada nas nossas campanhas de doações. Está muito difícil. Sabemos que escolhemos os melhores profissionais para cuidar deles. Tudo que desejamos é que o Davi tenha uma qualidade de vida e um diagnóstico para o Matheus. Assim podemos dar isso aos dois

— Pâmela Regis Ramos, mãe de Davi e Matheus

De acordo com a mãe, o menino sempre apresentou alguns “sinais diferentes”, hoje entendidos como sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne, são eles: panturrilha “saltada”, dificuldade para se levantar e maneira de caminhar na ponta dos pés. Ele foi diagnosticado em setembro de 2019.

À reportagem, a médica pediatra e presidente da Associaçao Paulista de Distrofia Muscular, Ana Lucia Langer, que acompanha os casos dos meninos, explica que existe tratamento, mas não uma cura. “Conseguimos apenas retardar o quadro evolutivo da doença”.

Ainda de acordo com a mãe de Davi, o menino frequentemente é examinado por uma série de profissionais da saúde e, por isso, as despesas são consideráveis. “Ele precisa de fisioterapia motora, respiratória, fonoaudióloga, sessões de terapia ocupacional, hidroginastica, geneticista, psicólogo e psiquiatra”.

O diagnóstico de Matheus ainda não foi definido, mas as profissionais que acompanham o quadro do menino consideram a possibilidade de um problema envolvendo o sistema neurológico. A doença do irmão já está descartada.

“Ele fica tão fadigado ao exercer uma determinada atividade em um dia que, no outro, sequer consegue levantar da cama. Mas começou com algumas crises que chamamos de oculogíricas [desvio prolongado involuntário acima dos olhos]. Isso chamou a minha atenção. O caso está convergindo para algo neurologico, mas ainda estamos investigando”, comenta a médica pediatra.

Davi e Matheus fazem sessões de fisioterapia — Foto: Arquivo Pessoal

Por sua vez, a fisioterapeuta e especialista em neurologia infantil, Vivian Martins, que também atende os dois meninos, conta que faz o acompanhamento de Matheus desde o final do ano passado.

“Na fisioterapia, não tratamos o diagnóstico, mas as manifestações. Se percebemos que ele está enfraquecendo e apresentando encurtamentos musculares, trabalhamos em cima disso e com base na observação. É muito importante que ele esteja nas sessões, pois assim pude identificar algumas manifestações neurológicas e reportar aos médicos”, explica.

Além da luta contra o tempo para atrasar o desenvolvimento da doença de Davi e diagnosticar Matheus, a família pede ajuda para que os tratamentos e consultas possam continuar.

Por meio de suas redes sociais, Pâmela registra a rotina dos meninos e até faz rifas para arrecadar verba. “Confesso que ficar na internet pedindo dinheiro desgasta a gente emocionalmente. Este ano praticamente não conseguimos nada nas nossas campanhas”.

Pâmela e seus quatro filhos (Davi em seu colo e Matheus à direita) — Foto: Reprodução/Redes Sociais

“Se não conseguirmos manter o Davi na fisioterapia, ele vai parar de andar, e isso acontecerá rapidamente. O que fazemos é ‘brigar’ contra a evolução da Duchenne, mesmo sabendo que ela vai acontecer. Sabemos que ao chegar aos 12 anos ele deve parar de andar. Só queremos dar a eles o máximo possível de qualidade de vida”, desabafa.

VÍDEOS: g1 em 1 Minuto Santos


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