Mãe de criança com síndrome rara desabafa sobre a falta de conhecimento da doença entre especialistas: ‘é um choque’ | Mais Saúde

Segundo Aline, por se tratar de uma doença bastante desconhecida e pela dificuldade que ela já encontrou em conseguir especialistas que conhecessem a síndrome, ela resolveu conversar com o g1. “Ninguém conhece. O Miguel passa com geneticista, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, neurologista, gastroenterologista, mas só a geneticista e o fisioterapeuta conheciam porque tratavam de uma criança [com a síndrome] na mesma clínica“.


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