Bebê com síndrome que deixa cérebro 'liso' enfrenta convulsões diárias em SP



Eloá Melo Alves passou por diversos exames neurológicos até descobrir a causa dos “engasgos”. Segundo a responsável pela criança, ela sofre da síndrome de Miller Dieker. Eloá Melo luta contra convulsões diárias causadas por síndrome rara que causa má-formação no cérebro em São Vicente, no litoral de SP.
Arquivo Pessoal
A bebê Eloá Melo Alves, de 1 ano e 11 meses, moradora de São Vicente, no litoral de São Paulo, sofre com convulsões diárias devido à Síndrome de Miller Dieker. O quadro é raro e o diagnóstico foi dado após uma bateria de exames, que constatou que o cérebro da menina possui uma má-formação, que o deixa “liso”.
Ao g1, a mãe dela, Elaine Cristina de Melo Nascimento, de 33 anos, conta que passa por momentos de sufoco diariamente, porém, que tudo depende do humor da menina e dos estímulos que ela recebe. Eloá também tem Transtorno do Espectro Autista (TEA) e, segundo a mãe, ao ser estimulada com sons altos ou emoções muito fortes, pode acabar sofrendo com espasmos.
“Ela tem essas pequenas convulsões todos os dias”. Elaine conta que há dias em que a menina passa o dia inteiro bem, sem ter nada, mas, no fim da noite, sempre há o risco de acontecer. Segundo ela, porém, ao menos uma vez por mês, a bebê sofre com uma convulsão mais demorada e eles precisam “correr” para o hospital.
Bebê luta contra convulsões diárias causadas por síndrome rara que causa má-formação no cérebro em São Vicente, no litoral de SP
Arquivo Pessoal
Atualmente, Eloá toma três medicamentos para controlar as convulsões. A criança faz fisioterapia e acompanhamento com um fonoaudiólogo e com um neurologista. A mãe se desdobra vendendo joias folheadas, trufas e até lingeries para se sustentar, já que não consegue trabalhar por ter que cuidar da menina, que precisa passar por terapias e tratamentos contínuos. “Temos vivido um dia de cada vez, mas ela é uma guerreira incrível”, ressalta.
Elaine explica que se surpreendeu ao descobrir que a criança estava tendo convulsões, já que, segundo ela, a menina sequer se debatia, como é comum em crises como essa. Porém, a mãe conta que sempre notou que o corpo de Eloá era “mole”. Segundo ela, o pescoço da bebê nunca se manteve firme. “Ela também babava além do normal”, explica.
O diagnóstico
Em novembro de 2020, Eloá precisou ser salva por policiais militares duas vezes seguidas em menos de 24 horas. Na época, a família achou que a causa dos engasgos seria o leite complementar, e o cortaram imediatamente. “Ela voltou a ter convulsões várias vezes até que chegamos em um diagnóstico real”, disse a mãe.
Policiais participaram do salvamento da bebê em São Vicente, SP
Reprodução/ Polícia Militar
Porém, com o passar do tempo, Elaine notou que os engasgos continuavam a ocorrer, quase que diariamente, então, a mãe foi procurar ajuda médica. Porém, como ainda estava no período de isolamento social devido à pandemia, ela encontrou dificuldades para agendar com médicos pediatras ou neurologistas.
“Até que consegui uma consulta com um neurologista que só atendia adultos, mas que abriu uma exceção à minha filha por conta do meu desespero”. Segundo a mãe, um exame de tomografia foi solicitado. Assim que tiveram informações sobre o resultado, os familiares encaminharam os exames para um neuropediatra.
De acordo com a mãe, a médica não teria gostado do resultado do exame e foram necessários testes mais específicos para maiores detalhes da situação cerebral de Eloá. Após uma ressonância magnética de crânio, a mãe afirma que o cérebro estava com alterações e com pouca massa encefálica. “Ela nasceu com o cérebro liso e foi assim que descobrimos”.
Elaine explica que, após o resultado da ressonância, a menina ainda precisou passar por mais neurologistas e um médico geneticista. A partir daí, começaram os tratamentos em outubro de 2021. A mãe conta que também foi informada pelos especialistas que a síndrome não dá uma perspectiva de vida longa para o portador.
Atualmente, Eloá Melo Alves toma três medicamentos para controlar as convulsões que ocorrem devido à Síndrome de Miller Dieker.
Divulgação/ Agência Vogue
Conheça a síndrome de Miller Dieker
Segundo o médico neurocirurgião João Luís Cabral Jr., a síndrome ocorre devido a uma desordem genética. A Miller Dieker possui alterações no cérebro do bebê, com uma má-formação óssea do crânio, que causa deficiência intelectual e cardíaca. “Muitos pacientes sofrem com crises convulsivas e epiléticas”.
Cabral explica que ao ser registrada a desordem genética, há uma migração neuronal, que causa uma lisencefalia. Uma das características desse quadro é a diminuição do tamanho do cérebro e causa a ausência de sulcos cerebrais, o deixando com uma superfície lisa. “Essa formação causa arritmia cerebral, que, consequentemente, levam às crises convulsivas e ao ataque epilético”.
De acordo com o neurocirurgião, os portadores dessa síndrome têm uma estimativa de vida menor, de cinco meses a dois anos, devido aos episódios de convulsões graves. “São poucos os que respondem a medicação anticonvulsivante”.
Segundo ele, não há estatísticas específicas sobre o caso, pois se trata de ocorrências raras de se encontrar. “Não dá para dizer se é um em um milhão ou um em 100 mil. Em 23 anos que eu tenho como neurocirurgião, nunca vi um caso desse”, ressalta.
Cabral explica que os tratamentos se resumem a dar suporte conforme o aparecimento dos sintomas. De acordo com ele, a criança está sofrendo com uma crise epiléptica, então é necessário aplicar o arsenal de anti-convulsivos, até estabilizar o paciente. Já quando a criança tem déficit de deglutição, é preciso passar uma sonda nasogástrica para que ela se alimente. “Dessa forma damos um suporte de vida adequado”, finaliza.
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